2025年9月5日，在第十个“中华慈善日”与一年一度的腾讯公益“久久公益节”到来之际，由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划的“从罕见到无限”罕见病主题演讲在北京举办。
活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。
北京协和医学院讲课教授、国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军在退休后，拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。
北京协和医学院讲课教授、国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军退休前，一直致力于解决罕见病患者的医疗保障问题，与多方合力建立了医保目录准入的谈判机制，不少罕见病治疗药品被纳入医保目录。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。通过拍摄，他反思了诊疗、照护、就业与政策保障等议题，并提出，“全社会应共同分担他们的痛苦”。
北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥呼吁推动针对罕见病患者的教育包容、开发就业机会和完善保障体系。
北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据：完成本科及以上教育的患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%，但仍有41%的患者因各种原因无法正常入学，群体就业率不足一半。数据的背后，是真实的生命困境。王奕鸥呼吁推动教育包容、开发就业机会、完善保障体系，“我们每个人都会老去，都会变得脆弱。一个社会的文明程度，不在于它如何对待强者，而在于它如何照顾弱者”。
8772乐队的队长兼贝斯手、马凡氏综合征患者苏佳宇分享了乐队成员的有趣故事。如今，乐队成立十周年之际，他们正用音乐证明，生命中的那些“不同”，恰恰可能是最宝贵的礼物。
罕见病乐队“8772”的队长、马凡氏综合征患者苏佳宇分享了自己被“身高标签”遮蔽的疾病真相。经历过两次手术台生死考验的他，和小伙伴们一起选择以音乐打破偏见；曾以662分考入南开大学、现正在北京理工大学信息与电子学院攻读研究生的王唯佳分享了自己一边对抗病痛一边努力求学的经历；中国人民解放军总医院儿科医生王杨阳讲述了她作为医者与患者的双重体验，“做医生最难的不是诊断疾病，而是在不确定性中做出选择。但如果我们不尝试，这些孩子就永远没有机会”；成骨不全症患者、“扭扭车男孩”张亮回顾了自己借助扭扭车求学的经历，成立公司研发外骨骼与智能矫形器，致力于以科技让更多人实现“直立行走”；赛诺菲（中国）罕见病业务负责人俞蕾回顾了戈谢病药物在华25年的援助历程，在累计帮助134位中国戈谢病患者获得免费用药的同时，捐赠金额超20亿元……
成骨不全症患者、翰林科技创始人张亮回顾了自己借助扭扭车求学的经历和想要站立的决心，如今的他成立公司研发外骨骼与智能矫形器，致力于以科技让更多患者实现“直立行走”。
本次活动采用在线直播，吸引了共350余万观众观看，活动现场还设置了画展及公益展台?！按雍奔轿尴蕖钡囊庖?，是让罕见病从边缘走向公共视野，让个体的呼声汇聚成系统的变革，让有限的认知与资源走向无限的可能与希望。通过各方携手努力，让罕见病群体的声音被更多人听见，让这个世界更加公正、包容和进步。
责编：魏红
审核：杨乐
